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Una nueva guía de práctica clínica busca estandarizar la atención enfermera a los pacientes con esclerodermia, una dolencia que afecta a más 13.000 españoles

• Como señala Florentino Pérez Raya, presidente del CGE, “las enfermeras desempeñan un papel esencial en la prevención de las complicaciones derivadas de la esclerosis sistémica (ES), especialmente a través de la educación para la salud, el fomento del autocuidado y la promoción de hábitos de vida saludables. No obstante, todavía existe cierto grado de variabilidad en la práctica enfermera, lo que limita los beneficios de su actuación en la salud de las personas con esta patología”.
• Este documento “es una herramienta de incalculable valor para garantizar que los cuidados sean eficaces, integrales y adaptados a las necesidades específicas de cada paciente. La formación y el conocimiento constantes son fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad, y esta guía constituye un paso básico en ese camino”, señalan los autores.
• La ES tiene una prevalencia en nuestro país de entre 0,5 y 2 casos por cada 10.000 personas, por lo que se estima que afecta a más de 13.000 personas, con una mortalidad de 1,87 a 2,47 por millón de habitantes. Su distribución presenta diferencias por sexo, afectando más a mujeres, y por localización geográfica, siendo más prevalente en regiones del norte peninsular. 

El Instituto Español de Investigación Enfermera del Consejo General de Enfermería (CGE) ha editado una nueva de práctica clínica sobre Cuidados de las lesiones cutáneas/úlceras en personas con esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia. Esta guía ha sido posible gracias a la colaboración entre con el Instituto, el Grupo de Trabajo de Enfermería de la Sociedad Española de Reumatología (GTESER), la Asociación Española de Esclerodermia y está avalada por el Grupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento en Úlceras Por Presión y Heridas Crónicas (GNEAUPP).

La ES tiene una prevalencia en nuestro país de entre 0,5 y 2 casos por cada 10.000 personas, por lo que se estima que afecta a más de 13.000 personas, con una mortalidad de 1,87 a 2,47 por millón de habitantes. Su distribución presenta diferencias por sexo, afectando más a mujeres, y por localización geográfica, siendo más prevalente en regiones del norte peninsular.

Como señala Florentino Pérez Raya, presidente del CGE, “las enfermeras desempeñan un papel esencial en la prevención de las complicaciones derivadas de la esclerosis sistémica (ES), especialmente a través de la educación para la salud, el fomento del autocuidado y la promoción de hábitos de vida saludables. No obstante, todavía existe cierto grado de variabilidad en la práctica enfermera, lo que limita los beneficios de su actuación en la salud de las personas con esta patología”.

En palabras de Roberto Guerrero, enfermero del Instituto Español de Investigación Enfermera IEIE, “para maximizar los beneficios que estas actividades aportan a la salud de las personas con ES, desde el CGE y el IEIE consideramos que se debe contar con herramientas que refuercen el liderazgo enfermero en su puesta en marcha y que permitan estandarizar la actuación enfermera durante todo el proceso asistencial. Esta guía se incluye dentro de esas herramientas, constituyendo una fuente de consulta fundamental que promueve conductas enfocadas a la atención centrada en la persona e impulsa la capacitación y actualización de las enfermeras en el cuidado más adecuado de quien sufre esta patología”.

De hecho, como recuerda Alfonso Sánchez, presidente de la Asociación Española de Esclerodermia “llevábamos años reivindicando un protocolo preciso y acreditado para el tratamiento de las úlceras digitales en las personas con esclerosis sistémica por la frecuencia y gravedad que pueden llegar a tener”, algo que ha sido posible gracias al liderazgo de GTESER dentro de la Asociación Española de Reumatología.

“Como enfermeras, resulta fundamental realizar una vigilancia y control de estas lesiones con un enfoque integral, tanto en el control de la evolución de la cura, como en el manejo del dolor, promoviendo el autocuidado, mejorando la adherencia al tratamiento prescrito, farmacológico y no farmacológico. La identificación precoz de signos de infección, necrosis u otras complicaciones, permite mejorar los resultados clínicos y la calidad de vida de los pacientes”, señala Marta Rodríguez, coordinadora de GTESER y enfermera de Reumatología en el Hospital Universitario de Burgos.

Este documento “es una herramienta de incalculable valor para garantizar que los cuidados sean eficaces, integrales y adaptados a las necesidades específicas de cada paciente. La formación y el conocimiento constantes son fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad, y esta guía constituye un paso básico en ese camino”, señalan los autores.

En la guía, aparte de conocer más sobre la esclerosis sistémica y sus lesiones cutáneas, se incluyen los distintos tratamientos -quirúrgicos, farmacológicos, no farmacológicos- así como el tratamiento local de úlceras, la calcinosis, así como distintos casos prácticos de curas de enfermería. 

Acerca de la esclerosis sistémica

La esclerosis sistémica es una enfermedad autoinmune crónica y compleja caracterizada por fibrosis de la piel y los órganos internos, vasculopatía progresiva y disfunción del sistema inmunológico. Dentro de sus manifestaciones clínicas, el fenómeno de Raynaud, las úlceras digitales y la calcinosis representan una de las complicaciones más discapacitantes y frecuentes, llegando a presentarse incluso en más del 50% de los pacientes. Las úlceras digitales en la esclerosis sistémica surgen como resultado de la isquemia crónica secundaria a la disfunción microvascular. Estas lesiones son muy dolorosas, de cicatrización prolongada y puede complicarse con infecciones o necrosis, con un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes.

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 Las competencias de la enfermería están claras

Por Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería

La consabida metáfora del médico como piloto de avión comercial -el comandante-, su liderazgo y responsabilidad al frente de la aeronave y el equipo colaborador de azafatas, personal de tierra, etc.… no justifica en absoluto que, en el ámbito sanitario, los compañeros médicos gocen de tal singularidad en sus funciones hasta el punto de que se creen normas exclusivas para ellos y otras para el resto de sanitarios, compañeros que algunos colegas de Cobo parecen seguir considerando como “subordinados”, sin duda algo muy trasnochado y fuera de la realidad.  El tema del avión ya lo escuchamos desde hace tres lustros cuando puso el ejemplo un presidente de un colegio provincial de médicos.

El liderazgo es una competencia transversal a todas las profesiones, y es algo que no se puede comprar, ni se puede pedir por un simple tema de autoridad, es algo que se gana uno día a día, ejerciendo influencia y siendo referente para los demás. Sin duda hay muchos líderes médicos, pero también hay muchas líderes enfermeras y líderes de otras disciplinas, lo que es una gran suerte. Ojalá cada día sean más, trabajando en equipo y de forma multiprofesional y cada uno dentro del ámbito competencial que le compete. Como bien dice Tomás, todos somos necesarios y complementarios, pero no uno más importante que otro. El líder no se cree más importante que nadie, simplemente lidera. Pero debemos distinguir entre quién debe dirigir y liderar una situación clínica, y el liderazgo y dirección de gestión dentro de los servicios sanitarios, cuestión que no está restringida y reservada para ninguna profesión en particular y sin embargo sí se intenta vetar para la profesión enfermera.

La enfermería es una profesión sanitaria regulada, con formación universitaria de Grado, con especialidades vía EIR, acceso al doctorado, competencias propias y una sólida base científica.

¿Un Estatuto Marco propio para los médicos? ¿En qué ayuda eso a la sanidad y los ciudadanos? Resulta evidente que el documento debe integrar de manera coherente todos los derechos y necesidades de los profesionales sanitarios, garantizando seguridad jurídica, equidad y cohesión, evitando cualquier fragmentación o la apertura de nuevas brechas entre las distintas profesiones.

Por otra parte, cuando habla de “responsabilidad”, Tomás Cobo parece obviar que la vida de los pacientes también está, a diario y en múltiples actos asistenciales, en manos de las enfermeras y los enfermeros, que se lo pregunten a los pacientes en manos de las enfermeras de cuidados críticos, diálisis, perfusión, urgencias y emergencias, enfermeras militares o de instituciones penitenciarias, por poner solo algunos ejemplos. Al presidente de los médicos le honra reconocer que “la enfermería realiza una labor esencial, insustituible y de enorme valor, tanto en el hospital como en la atención primaria”, también en lo sanitario, docencia, gestión, investigación, industria de la salud, etc., etc. Nosotros también reconocemos el rol esencial del médico dentro del equipo sanitario multidisciplinar, faltaría más, pero no somos ni queremos ser un “minimédico”, ni un sucedáneo de médico, ni, por supuesto, nadie aspira a reemplazar a quienes ejercen la medicina, solo queremos ser enfermeras/os y que se nos respete por ello, con enorme orgullo de pertenencia.

Cada profesión tiene sus competencias reconocidas y claras, el liderazgo de los cuidados corresponde a las enfermeras y enfermeros, el diagnóstico enfermero está tipificado en una directiva europea traspuesta al ordenamiento jurídico español y, por supuesto, las enfermeras están preparadas para prescribir medicamentos y productos sanitarios dentro de sus competencias.

Hagamos un ejercicio de memoria. En el año 2017, en presencia de la entonces ministra de Sanidad, el presidente de la Organización Médica Colegial y el del sindicato médico CESM rubricaron la prescripción -denominada oficialmente “indicación”-   de determinados medicamentos por parte de enfermeras y enfermeros (Real Decreto 954/2015, luego modificado en el RD 1302/2018). Se trataba de una medida razonable, avalada internacionalmente y orientada a hacer más eficiente el sistema sanitario español. Ahora esos mismos organismos paralizan e intentan judicializar las guías que dictan esas actuaciones enfermeras.

También se oponen a que en la reforma de la Ley del Medicamento enfermeras y enfermeros figuren como profesionales con capacidad de prescripción “dentro de sus competencias”. Tomás Cobo afirma en su artículo que en el trabajo diario “no hay confrontación, hay colaboración”. Sin embargo, sus reticencias a que la enfermería desarrolle plenamente sus competencias no parecen reflejar un verdadero espíritu de colaboración, sino más bien un temor infundado. Insinúa que pretendemos asumir atribuciones que no nos corresponden y que la reivindicación de un estatuto propio no obedece a la defensa de privilegios ni a la pérdida de poder.

En general, resulta difícil no percibir mayor comodidad en el ejercicio profesional dando órdenes desde arriba que en el trabajo codo con codo, juntos, unidos por los mismos objetivos mejorar la salud de la población que atendemos. La colaboración real sólo puede construirse desde el reconocimiento mutuo, el respeto a las competencias de cada profesión y el trabajo conjunto en condiciones de igualdad, respetándonos y sintiéndonos orgullosos de lo que aportamos cada profesión, junto al resto de profesiones esenciales en sanidad todas son clave. Esa es la base de un sistema sanitario moderno y eficaz, y también la convicción de la mayoría de los profesionales.

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