El CGE impulsa la figura de la enfermera para la atención de las enfermedades inflamatorias inmunomediadas, que afectan a 2,5 millones de personas en España
 

• Las personas con enfermedades como la psoriasis, artritis reumatoide, artritis psoriásica, espondiloartritis y enfermedad inflamatoria intestinal, entre otras, necesitan cuidados expertos de profesionales formados para hacer frente a una realidad que padecen muchas personas a lo largo de la vida.
• El Instituto Español de Investigación Enfermera del Consejo General de Enfermería (CGE), consciente de la necesidad de brindar los mejores cuidados a toda la población, ha elaborado junto a un grupo de trabajo de enfermeras expertas, el Marco de actuación enfermera en este ámbito.
• Florentino Pérez Raya, presidente del CGE, considera fundamental “adquirir un conocimiento avanzado sobre las patologías con las que trabajamos, los tratamientos utilizados y las necesidades de salud de la persona, con el objetivo de establecer los diagnósticos enfermeros adecuados que permitan diseñar un plan de cuidados específico”. 

Las enfermedades inflamatorias inmunomediadas constituyen un conjunto de más de 100 enfermedades crónicas y complejas, de las que destacan la psoriasis, artritis reumatoide, artritis psoriásica, espondiloartritis y enfermedad inflamatoria intestinal, entre otras. Se estima que afecta a más de un 6% de la población española, lo que supone unos 2,5 millones de personas, teniendo una prevalencia similar a la de otras enfermedades comunes como la diabetes.

El Instituto Español de Investigación Enfermera del Consejo General de Enfermería, consciente de la necesidad de brindar los mejores cuidados a toda la población, ha elaborado junto a un grupo de trabajo de enfermeras expertas, el Marco de actuación enfermera en el ámbito de los cuidados avanzados a personas con enfermedades inflamatorias inmunomediadas.

Así, este nuevo documento recoge las bases de este perfil profesional con la finalidad de establecer criterios profesionales, deontológicos y formativos para garantizar la calidad y la competencia profesional y, en consecuencia, el desarrollo del derecho a la salud y la mejora de la atención sanitaria, según los criterios científicos actuales.

“Todas estas enfermedades tienen un alto impacto en la calidad de vida de las personas y sus familias. Convivir con una de ellas comporta no solo un problema de salud de gran impacto físico, sino que afecta a todas las áreas de la persona: social, familiar, de pareja, laboral, escolar y al estado emocional. Algunos síntomas más frecuentes como el dolor, la fatiga, el cansancio, trastornos de la imagen corporal, o la inflamación, pueden condicionar el estado de ánimo y generar altos niveles de estrés, ansiedad y mayor riesgo de sufrir depresión. Todo ello puede provocar un abandono de los tratamientos, un aumento de brotes y como consecuencia un peor control de la enfermedad, siendo imprescindible un abordaje inter y multidisciplinar”, afirma Guadalupe Fontán, coordinadora del Instituto.

En este sentido, Fontán puntualiza que la educación sanitaria a la persona sigue siendo el punto de partida de toda intervención de enfermería. “La persona, tras el diagnóstico, requiere de un abordaje donde priman la continuidad asistencial, así como la corresponsabilidad y su empoderamiento en la gestión de la enfermedad. Una persona informada y activa, con conocimientos adecuados acerca de su enfermedad está más capacitado para participar activamente en el cuidado de su salud”, recalca.

“La profesión enfermera es tan activa que está continuamente redefiniendo y planteándose objetivos en su marco de actuación, que le permiten afrontar de forma segura y basándose en la evidencia los desafíos de salud pública, ofreciendo unos servicios de alta calidad, eficientes y eficaces. Es necesario, por lo tanto, adquirir un conocimiento avanzado sobre las patologías con las que trabajamos, los tratamientos utilizados y las necesidades de salud de la persona, con el objetivo de establecer los diagnósticos enfermeros adecuados que permitan diseñar un plan de cuidados específico”, subraya Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería.

Formada e informada

Por su parte, Susana Fernández, enfermera de Reumatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) y una de las autoras del marco de actuación, pone de manifiesto la importancia de que esta figura esté formada e informada porque “están desarrollando unos cuidados específicos y avanzados en su práctica diaria que no están recogidos en las especialidades existentes”. “Para el desarrollo de este rol avanzado es importante gestionar las diferentes necesidades en las diferentes etapas de la enfermedad proporcionando apoyo necesario en cada una de ellas. Es responsable del diseño, elaboración, seguimiento y evolución de estrategias en la obtención de objetivos propuestos, así como para del seguimiento estricto de los pacientes integrados en los planes de cuidados asegurando la calidad de estos”, recalca.

Además, Fernández considera que la enfermera responsable de estos cuidados “ofrece un nivel avanzado de práctica clínica, con capacidad en la toma de decisiones complejas y competencias clínicas necesarias, para responder a las demandas e integrar la mejor evidencia científica participando en los equipos multi e interdisciplinares”.

De esta manera, el Consejo General de Enfermería, junto a su Instituto de Investigación, continúa avanzando en la preparación de estos documentos donde exponen y plasman el trabajo experto de las enfermeras en distintos ámbitos sanitarios como los cuidados a estos pacientes.

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Consenso entre los Consejos de Colegios Sanitarios sobre las principales cuestiones que afectan al sector

• Los Colegios Sanitarios de toda España, que representan a más de un millón de profesionales, se oponen frontalmente al Proyecto de Real Decreto para modificar la transposición de la Directiva sobre la aplicación del test de proporcionalidad y que supone una fiscalización previa de los códigos deontológicos por parte de la CNMC.
• En una reunión en la que han abordado los asuntos más relevantes del momento, han insistido también en la aprobación de una ley de publicidad sanitaria que permita poner coto a la publicidad y promoción de actividades con impacto sanitario por parte de influencers y no sanitarios que pongan en riesgo la salud de las personas.
• Asimismo, coinciden de forma unánime en la necesidad de un verdadero control deontológico de las sociedades profesionales y en la colegiación universal.

 Con los objetivos de proteger a los ciudadanos y promover la calidad y la transparencia de los servicios sanitarios que existen en España, los presidentes de los Consejos Generales de Biólogos, Dentistas, Dietistas- Nutricionistas, Enfermeros, Farmacéuticos, Fisioterapeutas, Logopedas, Médicos, Ópticos-Optometristas, Podólogos, Psicólogos, Terapeutas Ocupacionales y Veterinarios, se han reunido en la sede de la OMC para tratar varios asuntos: la ley de publicidad sanitaria; el proyecto por el que se modifica el RD 472/2021, de 29 de junio, por el que se incorpora al ordenamiento jurídico español la directiva (UE) 2018/958, del Parlamento Europeo y del Consejo, de 28 de junio de 2018, relativa al test de proporcionalidad antes de adoptar nuevas regulaciones de profesiones; la modificación de la ley de sociedades profesionales; la plataforma One Health; y la colegiación universal.

La falta de una legislación estatal sobre publicidad de prestaciones y actividades sanitarias permite, entre otras cuestiones, que mercantiles e influencers sin ningún conocimiento del ámbito sanitario publiciten y ofrezcan productos y servicios sanitarios a través de redes sociales e internet que, sin el control de un facultativo, pueden conllevar un grave riesgo para la salud de las personas. En este contexto, los Consejos Sanitarios hacen un llamamiento conjunto a las autoridades competentes y a todos los partidos políticos para que se apruebe cuanto antes una ley de publicidad de prestaciones y actividades sanitarias que proteja a la población de informaciones erróneas y confusas, y establezca unas pautas claras y exigentes.

Esta petición no responde a ningún interés político, por lo que se insta a todos los partidos a dejar a un lado sus diferencias ideológicas para llegar a un acuerdo y proteger el bien más preciado que tienen las personas: su salud.

En cuanto a la evaluación previa de los códigos deontológicos por parte de la Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia (CNMC) que se contempla en el Proyecto por el que se modifica el RD 472/2021, de 29 de junio, los Consejos Sanitarios se oponen frontalmente. Según han afirmado, no existe justificación ni ética ni legal para exigir a las organizaciones colegiales una evaluación previa por parte de la autoridad encargada de velar por la libre competencia en los mercados. Los colegios sanitarios explican que la CNMC no tiene capacidades ni competencia para llevar a cabo una tarea que, en última instancia, implica la ordenación del ámbito de las profesiones.

Esta situación vaciaría además en buena medida las funciones legítimamente atribuidas a los ministerios correspondientes, en nuestro caso, el de Sanidad. Todos los Consejos Sanitarios consideran un gravísimo error que los Códigos Deontológicos se fiscalicen por parte de la CNMC, que por su propia naturaleza es un organismo que sólo lo puede hacer desde una perspectiva meramente de mercado, en lugar de atender a su verdadero objetivo que es proteger intereses públicos, en este caso, la salud de las personas. Esta intromisión afecta gravemente a la protección de la salud en general y de los pacientes en particular.

La modificación y correcta aplicación de la ley de Sociedades Profesionales ha sido otro de los asuntos protagonistas de la reunión. Esta ley prevé que aquellas empresas que realicen actividades para las que la colegiación es obligatoria no escapen al control deontológico de los Colegios Profesionales, al tiempo que contempla medidas para asegurar que el control de la compañía queda en manos de profesionales colegiados.

Sin embargo, existen vacíos legales que han permitido que muchas sociedades profesionales se hayan registrado en el Registro Mercantil como si fueran sociedades de intermediación, quedando fuera del ámbito de aplicación de esta ley.

Para evitar que se burle esta ley, los Consejos Sanitarios solicitan que sea preceptivo que todas aquellas sociedades cuyo objeto social sea la prestación de servicios profesionales se inscriban en el Registro Mercantil como “sociedades profesionales”.

Sobre la universalidad y obligatoriedad de la colegiación, los Consejos Sanitarios sostienen que la colegiación es una medida esencial para garantizar unos altos estándares de calidad en la prestación de los servicios sanitarios y que redundan directamente en beneficio de los pacientes. De esta forma, los profesionales deben someterse al código deontológico de las organizaciones colegiales y estas, a su vez, pueden establecer un estricto control deontológico de la trayectoria de las personas que ejercen la profesión, protegiendo así a los pacientes.

Por último, en la reunión se destacó la importante labor de la Plataforma One Health, una red nacional que une a diversas organizaciones colegiales, asociaciones y fundaciones de diferentes áreas y sectores y cuyo objetivo es promover el enfoque integral de la salud teniendo en cuenta la interrelación entre la salud humana, la salud animal y el medio ambiente.

La meta principal es impulsar políticas alineadas que reduzcan las desigualdades en el acceso a la salud y avanzar en los objetivos de desarrollo sostenible.

En representación de más de un millón de profesionales sanitarios que trabajan en España, los Consejos Sanitarios ofrecen a todos los grupos políticos su disposición y compromiso para colaborar en la mejora continua de la legislación y el estado del sector sanitario. Su experiencia y conocimiento en el ámbito de la salud pueden ser de gran utilidad para la elaboración de propuestas concretas y garantizar que las medidas que se tomen respondan de forma efectiva a las necesidades de la sociedad, promoviendo así una calidad asistencial excelente y, por tanto, el bienestar general.

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El CGE y las Comunidades Autónomas acercan posturas para avanzar en la implantación de la enfermera escolar en todo el territorio nacional 

• Castilla-La Mancha, Canarias, Asturias, Ceuta y Melilla han sido las primeras regiones en mostrar su interés para trazar estrategias comunes que logren la instauración de esta figura en todos los centros educativos. El País Vasco y la Comunidad Valenciana serán las siguientes en participar en esta ronda de comunicaciones.
• Los representantes de las enfermeras españolas, junto con las Consejerías de Sanidad y Educación, autonómicas están trabajando en un cambio de modelo gradual que se centre en la atención a la enfermedad y que se dirija hacia la promoción de la salud. Una apuesta clara y objetiva donde se garantice la calidad de la atención y seguridad de los menores, generando poblaciones más saludables y garantizando la escolarización de niños y niñas con patologías crónicas.
• “Es importante conocer el abordaje de los modelos de enfermera escolar que existen en cada comunidad autónoma con el objetivo de dar visibilidad a esta figura. Debemos avanzar en la implantación de la enfermera escolar en todos los centros educativos de España, y desde el CGE hemos insistido en la necesidad de un trabajo en equipo, donde haya programas coordinados entre ambas consejerías y en los cuales se generen apoyos a favor de la implantación de una figura que es determinante para la salud de los menores”, afirma Diego Ayuso, secretario general del CGE.

Cuidar la salud de nuestros jóvenes redundará en un claro beneficio sanitario en el futuro. La salud de las nuevas generaciones depende, en gran medida, de la promoción y educación para la salud que hayan recibido dentro del ámbito escolar. Garantizar que esas necesidades de atención sanitaria y educación para la salud de los menores sean atendidas correctamente resulta fundamental. Ahí es donde el papel de la enfermera escolar se vuelve determinante. Sin embargo, esta figura sigue siendo escasa en el panorama nacional -que cuenta con una enfermera por cada 6.685 alumnos- además de poco reconocida, lo que pone en peligro la correcta atención de las necesidades de salud y sanitarias de los menores españoles dentro de los centros educativos, ya que, tal y como se desprende del último informe del Observatorio de Enfermería Escolar del CGE, el 25% de los menores que acuden a un centro escolar padece una enfermedad crónica.

Por ello, el Consejo General de Enfermería (CGE) junto a otras 15 entidades solicitaron el pasado mes de enero la colaboración entre los Ministerios de Sanidad y de Educación para impulsar un procedimiento común instando a todas las comunidades autónomas a implantar la figura de la enfermera escolar en todo el territorio nacional. Un trabajo de coordinación entre la Administración Central y las comunidades autónomas que pretende que todos los criterios normativos que se establezcan sean homogéneos en relación a las competencias, formación, dependencia y grado de participación e integración de la enfermera escolar en la Comunidad Educativa. Castilla-La Mancha, Canarias, Asturias, Ceuta y Melilla han sido las primeras comunidades en brindar su apoyo para -de forma gradual pero inmediata- hacer de este objetivo una realidad. El País Vasco y la Comunidad Valenciana serán las siguientes en participar en esta ronda de comunicaciones.

Así, el CGE y las comunidades autónomas han acercado posturas para avanzar en la implantación de la enfermera escolar en todo el territorio nacional, todo ello teniendo en cuenta el preocupante déficit de enfermeras escolares existente en nuestro país. Unos encuentros que se han centrado en un cambio de modelo progresivo y escalonado -teniendo en cuenta las peculiaridades de cada región- que pone el foco en la atención a la enfermedad y que está dirigido hacia la promoción de la salud. Una apuesta clara y objetiva donde se pretende garantizar la calidad de la atención y seguridad de los menores, que genere poblaciones más saludables en un futuro próximo y que garantice la escolarización de niños y niñas con patologías crónicas y agudas.

“Es importante conocer el abordaje de los modelos de enfermera escolar que existen en cada comunidad autónoma con el objetivo de dar visibilidad a esta figura. Debemos avanzar en la implantación de la enfermera escolar en todos los centros educativos de España, y desde el CGE hemos insistido en la necesidad de un trabajo en equipo, donde haya programas coordinados entre ambas consejerías y en los cuales se generen apoyos a favor de la implantación de una figura que es determinante para la salud de los menores”, afirma Diego Ayuso, secretario general del CGE.

La Comunidad Autónoma de Canarias ha sido la primera en participar de manera conjunta y con gran implicación -al asistir los dos consejeros de Sanidad y Educación- con el CGE para que los menores de los centros escolares y sus familias cuenten con los mejores cuidados.

Así, los consejeros de Sanidad y Educación, Formación Profesional, Actividad Física y Deportes, Esther Monzón y Poli Suárez, respectivamente, y técnicos del Servicio Canario de Salud, implicados de forma directa en el proyecto de implantación de la enfermera escolar, junto con parte de los componentes del Observatorio de Enfermería Escolar del CGE, como son Diego Ayuso, secretario general del CGE; Guadalupe Fontán, coordinadora del Instituto Español de Investigación Enfermera; Begoña Reyero y Marta Guillén, enfermeras del Servicio Canario de la Salud y Silvia Morales, presidenta de la Asociación Científica Española de Enfermería y Salud Escolar (Aceese), han puesto sobre la mesa diferentes experiencias y estrategias en las que basarse para garantizar la presencia de una enfermera en cada centro educativo.

“Tanto desde Sanidad, como desde Educación coincidimos en que la apuesta por la enfermería escolar aporta un valor incalculable en la promoción de los hábitos de vida saludables desde la edad temprana y, por tanto, en la prevención de la enfermedad”, afirma Esther Monzón, consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias.

Canarias es una comunidad en la que Sanidad y Educación unieron esfuerzos hace dos años cuando pusieron en marcha este proyecto, el cual está dando muy buenos resultados y los cuales están siendo revisados de forma periódica a través de un cuadro de mandos con indicadores específicos que permitan un seguimiento eficaz de la implantación de la enfermera escolar.

Asturias

Por su parte, Asturias ha presentado en la reunión mantenida con esta comunidad el modelo con el que trabajan en el Principado y la experiencia con distintas comisiones, políticas y estrategias que han llevado a cabo a lo largo del tiempo con el objetivo de llegar de forma integral a los alumnos y familias. Así, han mostrado sus apoyos para conseguir una figura de referencia, aunque no necesariamente con una presencia fija y diaria en todos los centros educativos.

David Artime, director general de Inclusión Educativa y Ordenación de Asturias ha tratado, junto con los miembros del Observatorio de Enfermería Escolar del CGE la necesidad de un cambio de modelo desde la atención a la enfermedad y hacia la promoción de la salud, avanzando en la necesidad de coordinación entre consejerías, teniendo en cuenta las particularidades de cada región, pero asentando una planificación gradual que ofrezca la escolarización de niños con patologías agudas y crónicas. “Desde la Consejería de Educación del Principado valoramos muy positivamente el intercambio de información, así como la propuesta del Consejo de Enfermería de tratar de impulsar una vía unificada para dar respuesta a los centros educativos desde el marco de una atención integral a la salud”, explica Artime.

Las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla también han mostrado su interés en este proyecto en las reuniones mantenidas. El País Vasco y la Comunidad Valenciana serán las siguientes comunidades en exponer sus apoyos al plan de integración de las enfermeras en las escuelas.

Enfermera referente

La máxima del CGE bajo la presidencia de Florentino Pérez Raya es lograr la creación de políticas sanitarias que aprueben la Ley Nacional de Enfermería Escolar, que pasa por elaborar un plan de integración de esta figura -gradual e inmediato- en todos los centros educativos y formativos.

Sería necesario este impulso a nivel estatal para que desde las comunidades autónomas se puedan desplegar acciones que faciliten la implantación de la figura y el cambio de modelo. Una figura que es referente en el sistema educativo y cuya presencia es imprescindible para poder trabajar de forma coordinada con los equipos de todos los niveles asistenciales y otros activos de salud. Sin embargo, estas profesionales siguen demandando una bolsa de empleo específica donde sean contratadas garantizando su estabilidad laboral, y donde se les garantice una continuidad asistencial más allá del curso académico vigente. Otra de las reivindicaciones de este colectivo es contar con una titulación o acreditación específica para poder desarrollar su ejercicio profesional de forma amplia.

La enfermera escolar no solo valora de forma íntegra a alumnos y familia o realiza promoción para la salud mediante programas de educación específicos. También abordan problemas de salud mental, prevención de adicciones o promoción de hábitos de vida saludables. Incluso ponen el foco en el desarrollo de estrategias que favorezcan la inclusión social, la diversidad del alumnado y la prevención de la violencia en el ámbito escolar con el fomento de relaciones interprofesionales educativas en el centro, personal docente, familias, centros de Atención Primaria y municipales.

Cartera de servicios

Como base para todo ello, desde el Observatorio del CGE se trabaja en la creación de una cartera de servicios, que con el desempeño de las competencias de la figura de la enfermera escolar refuerce el sistema sanitario tanto en las áreas de atención asistencial como de educación para la salud.

“El hecho de trabajar en una cartera de servicios de enfermeras escolares para los centros educativos tiene el objetivo de concretar y sintetizar las principales prestaciones que pueden realizar las enfermeras en los centros educativos, y que sirva de referencia para las administraciones públicas y también para los centros privados a la hora de impulsar la implantación de las enfermeras en escuelas e institutos. Las posibilidades de actuación de las enfermeras escolares es muy amplio, va desde abordar de forma sistematizada la educación sanitaria y  para la salud, con la adquisición de hábitos de vida saludables, el cuidado y seguimiento de niños y niñas con patologías crónicas que sin una enfermera tendrían complicado su escolarización, minimizando el absentismo escolar y el laboral en sus padres, la atención de episodios agudos, a ser referentes y agentes de salud dirigidos no solo a los alumnos, sino también a profesores y familias”, concluye Diego Ayuso, secretario general del CGE.

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Garantizar el acceso a las enfermeras reumatológicas, clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes con lupus
 

• El lupus eritematoso sistémico (LES) forma parte de las enfermedades llamadas autoinmunes sistémicas y no tiene cura. Vivir con esta patología implica que acciones cotidianas como trabajar, estudiar o realizar ejercicio puedan suponer un gran esfuerzo en el día a día de las personas que lo padecen.
• Detectar los casos a tiempo y comenzar el tratamiento de forma precoz evita la afectación irreversible de algunos órganos en pacientes muy jóvenes.
• Así se ha puesto de manifiesto en el webinar “Lupus: abordaje e intervención de la enfermera”, organizado por el Instituto Superior de Formación Sanitaria (ISFOS) del Consejo General de Enfermería con la colaboración de GSK. 

Vivir con lupus implica que las acciones cotidianas como trabajar, estudiar o realizar ejercicio puedan suponer un gran esfuerzo en el día a día de las personas que lo padecen. Esta patología, poco conocida por gran parte de la población, es una enfermedad autoinmune, crónica y heterogénea por la cual el sistema inmunitario, encargado de protegernos, ataca las células y tejidos del propio cuerpo ocasionando inflamación y daño en diferentes sistemas del organismo. Varios expertos han dejado claro durante la sesión formativa “Lupus: abordaje e intervención enfermera”, organizada por el Instituto Superior de Formación Sanitaria (ISFOS) del Consejo General de Enfermería con la colaboración de GSK, que garantizar el acceso a las enfermeras de Reumatología es clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes con lupus.

“Fatiga, febrícula, lesiones cutáneas, dolores e inflamación articular… La forma de manifestarse es tan diversa que puede confundirse con otras enfermedades. Por ello, con esta formación queremos que los expertos pongan encima de la mesa cuáles son las dificultades a las que se enfrentan los pacientes con lupus, y cuál es el papel de la enfermera en el abordaje y seguimiento de la enfermedad, porque es una patología muy compleja que requiere de un seguimiento individualizado”, ha resaltado Pilar Fernández, directora de ISFOS.

Una enfermedad que no tiene cura

El lupus no tiene cura y en España los últimos datos reflejan una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que se estima que afecta a unas 96.000 personas, equivalente a la población de una ciudad como Cáceres. Para diagnosticarlo los especialistas se basan en tres aspectos fundamentales: los síntomas que refiere el paciente, el examen físico del enfermo y los análisis de sangre y orina. “Hoy en día es más fácil de diagnosticarlo porque contamos con una tecnología y unos análisis de asistencia más o menos rápidos en la atención a pacientes con sospecha de patología inflamatoria. Aunque puede afectar a cualquier órgano, lo más frecuente es que empiece con dolor muscular o manifestaciones en la piel. Y una vez tienen el diagnóstico el tratamiento debe ser inmediato”, ha expuesto José Rosas, jefe de Servicio de Reumatología del Hospital Marina Baixa en Villajoyosa (Alicante). “Me gusta aclarar que el enemigo del lupus no es el fármaco que debe tomar, el enemigo es la enfermedad y debemos hacer lo que haga falta para frenarla. La inflamación articular o de órganos internos y las manifestaciones cutáneas van a mejorar con el tratamiento, pero sobre todo lo más importante es intentar evitar que el lupus afecte a algún órgano porque si no se trata bien y rápido existe un riesgo elevado de que lo afecte de forma irreversible, como por ejemplo en algunos casos sucede con el riñón”, ha añadido Rosas. Hoy día, contamos con fármacos y estrategias terapéuticas para conseguirlo. El acceso rápido de los pacientes a nuestras consultas y la relación estrecha entre el reumatólogo y las enfermeras de reumatología es clave para la detección y el tratamiento de las posibles complicaciones.

Las enfermeras, un contacto directo

La vía de acceso del paciente durante el tratamiento y seguimiento de su enfermedad es la enfermera. “La evolución del lupus en cada paciente va a ser diferente y cuando reciben el diagnóstico tienen muchas dudas y miedos. Nuestro papel como enfermeras es clave para educarlos en hábitos saludables y conseguir una buena adherencia al tratamiento”, ha comentado Susana Fernández, enfermera del Servicio de Reumatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y coordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermería de la Sociedad de Reumatología. “Nuestra intervención pasa además por el control posterior de los tratamientos, para comprobar que lo tolera bien. Hacemos un control de las infecciones, revisamos su calendario vacunal, y nos llaman o escriben para resolver dudas cuando lo necesitan”, ha apostillado.

La labor en equipo de todos los sanitarios antes y después del diagnóstico resulta fundamental. “Nuestra valoración como enfermeras dentro del equipo multidisciplinar es una pieza clave para entender el contexto del paciente ya que es una enfermedad crónica y va a tener que aprender a vivir con ella. Nosotras tenemos que proporcionarle herramientas para que el lupus afecte lo menos posible en su día a día”, ha resaltado Patricia García, enfermera del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

Pacientes pediátricos

El lupus afecta principalmente a adultos, pero también a niños. “Cuando se trata de pacientes pediátricos tienen la peculiaridad de que a ellos se suma su familia y ambos tienen que contar con las herramientas para un buen manejo de la enfermedad. Nuestro acompañamiento va desde el inicio del diagnóstico hasta el final, y debemos estar a su lado en esa transición de niños a adultos para que sepan manejar la medicación y adquieran la responsabilidad de vivir la enfermedad en primera persona”, ha añadido García.

Según las estadísticas, 9 de cada 10 casos se presentan en mujeres. Por ello temas relacionados con la sexualidad y el embarazo son motivo de preocupación. “Lo importante es preguntarles y saber qué idea tienen porque hay medicaciones que les condicionan. A ninguna enferma de lupus que esté en pleno brote se le va a recomendar quedarse embarazada porque el riesgo de abortos y complicaciones es mayor. Entonces intentamos planearlo y adaptar tratamientos en función de los que considere el reumatólogo. Y una vez se quedan embarazadas me llaman y hacemos seguimiento junto con Ginecología”, ha resaltado.

Asociaciones de pacientes

Ante una enfermedad tan compleja como el lupus, las asociaciones de pacientes son esenciales en la divulgación de la enfermedad, el asesoramiento, la escucha activa y la defensa de los derechos de las personas afectadas directa o indirectamente en todos los ámbitos de su vida, buscando una calidad de vida digna. “Lo que intentamos es proteger al paciente y promover una serie de actividades de modo que sus necesidades estén cubiertas. Además de hablar de la patología tenemos servicios complementarios al tratamiento farmacológico, como, por ejemplo, asesoría legal, atención psicológica, servicios de fisioterapia…”, ha afirmado Blanca Rubio, presidenta de la Asociación Madrileña AMELyA Lupus Madrid. “Lo que reclamamos los pacientes es mayor coordinación y colaboración entre los servicios especializados. La figura del médico es muy importante, pero la figura de la enfermera es clave como enlace, ya que ellas pueden detectar y organizar planes de prevención que cubran nuestras necesidades”, ha añadido.

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